Conseil Consultatif Pan-Canadien de Patients

La mission du Conseil Consultatif Pancanadien des Patients est d’améliorer le système de soins de santé en fournissant des conseils et du soutien au Conseil de Leadership du RISSPLI (CLR), et à son Bureau de Coordination (BCR). Du point de vue des patients partenaires, le conseil met l’accent sur la communication, le transfert des connaissances, et une pleine participation. Le Conseil accompli cette mission en poursuivant les buts suivants:

  1. Promouvoir et accroître la diversité et l’impact de la voix des patients en recherche;
  2. Conseiller le PIHCIN sur les décisions stratégiques;
  3. Déterminer les priorités en matière de développement du Conseil de Patients et de soins de santé primaire;
  4. Défense du rôle de patient partenaire, et assurer leur représentation lors d’événements, au sein de comités et toute initiative;
  5. Participation au sein de groupes de travail ad hoc du Bureau de Coordination du RISSPLI, sur la durabilité, les communications, et l’évaluation et l’établissement de priorités;
  6. Assurer la représentation des patients partenaires sur le CL (4 membres), afin de le conseiller, et d’agir comme lien de communication;
  7. Connecter les réseaux ISSPLI provinciaux et territoriaux, d’autres réseaux SRAP, et les Unités de Support SRAP; et
  8. Démontrer un modèle de relations positives pour les connections entre les patients, les chercheurs, les cliniciens, les utilisateurs de connaissances, et les décideurs.

Alanna Baldwin

Alanna est une professionnelle chevronnée de la recherche et de l’éducation pour le secteur des soins de santé, avec plus de 30 ans d’expérience en gestion de projets, développement de programmes, consultation pour organisations des secteurs publics et privés, des initiatives fondées par le gouvernement, et le milieu universitaire. Alanna détient un baccalauréat en sciences infirmières de l’Université du Manitoba, avec une formation clinique et en recherche oncologique, une maîtrise en éducation de l’Université Brock avec spécialisation dans les fondements de l’enseignement et l’apprentissage des adultes appliqués aux sciences de la santé, et un doctorat en éducation de l’Université du Manitoba avec spécialisation en formation interdisciplinaire pour les professionnels de la santé, le leadership et le professionnalisme dans les soins de santé et la collaboration dans la pratique interprofessionnelle. Alanna a occupé de nombreux postes de mentorat, est une auteure publiée, et a fait des présentations lors de conférences, séminaires et ateliers nationaux et internationaux. Alanna occupe actuellement les postes de directrice du réseau ISSPLI SRAP du Manitoba (Manitoba SPOR PIHCI Network – MPN), et de gestionnaire de projet pour la Chaire Rady en pratique collaborative interprofessionnelle à l’Université du Manitoba.

Brenda Andreas

Je contribue de mon expérience vécue en tant que patiente, en tant que proche-aidante pour ma grande famille étendue, et en tant que Patiente Partenaire. Pendant mon mandat au sein de la « Saskatchewan Health Authority » en tant que membre du « Patient Family Leadership Council », et du « Area Physicians Advisory Committee ». Je suis aussi Patiente Partenaire avec « 3sHealth », le « SCPOR (Saskatchewan Centre for Patient Oriented Research) », le « Health Quality Council », et le « Saskatchewan Health Research Council ».

À l’échelle nationale, je suis Patiente Partenaire avec Agrément Canada et membre de l’équipe technique de l’Organisation des Normes de Santé. Je suis également patiente partenaire de SoinsSantéCAN. En avril 2020, je fus co-auteure d’un chapitre du manuel « LEADS BRINGING LEADERSHIP TO LIFE IN HEALTH: LEADS IN A CARING ENVIRONMENT », axé sur l’engagement des patients. En 2019, j’ai rejoint le Conseil Consultatif Pancanadien des Patients sur les Innovations en Soins de Santé Primaires Intégrés.

Mes domaines d’intérêt comprennent les soins primaires, l’engagement des patients, la recherche stratégique axée sur les patients, le réseau de la santé, les soins intégrés, la gouvernance partagée et le leadership. Mes soins de santé sont importants pour moi et j’apporte vision, voix et passion à tout ce que je fais dans mon rôle de patiente partenaire. Je me soucie de l’humanité et de la compassion dans les soins de santé.

Mpho Begin

Je suis ingénieure professionnelle, inscrite auprès de « Engineers Geoscientists Manitoba ». J’ai un fort intérêt pour la technologie et comment elle peut être utilisée pour améliorer la vie des gens. Je travaille actuellement au développement d’une plateforme de santé collaborative pour aider à soigner les équipes et leurs patients, et à mieux gérer les conditions de santé des patients, en particulier pour les patients vivant avec des maladies chroniques à domicile. En 2014, j’ai accouché d’un bébé mort-né à 33 semaines de grossesse, et peu de temps après, je me suis retrouvée hospitalisée plusieurs fois, avant d’exiger un diagnostic. On m’a diagnostiqué une prééclampsie post-partum. L’expérience de mon rétablissement m’a fait prendre conscience du manque de communication et de la déconnexion entre les patients à la maison et les soignants. J’ai obtenu ma maîtrise et mon baccalauréat en génie informatique à l’Université du Manitoba. Je suis membre du « Patient Engagement Collaborative Group », un groupe faisant partie de l’Unité de Support SRAP du Manitoba, au « George and Fay Yee Centre for Healthcare Innovation ». Je suis aussi membre du conseil exécutif en tant que patiente/conseillère publique. Je suis impliquée dans le bénévolat communautaire pour « Immigrant and Refugee Community Organization of Manitoba Inc. (IRCOM) »

Olive Bryanton

Je suis patiente partenaire de l’Île-du-Prince-Édouard, et membre du groupe de travail sur l’engagement. Je suis une défenseure de longue date des personnes âgées et j’apprends depuis toujours en suivant les connaissances et les prise de décision basées sur des données probantes. J’ai par ailleurs obtenu mon doctorat en éducation en 2018, à l’âge de 81 ans. Je suis une patiente de soins primaires et je reçois des soins pour le diabète de type 2, l’ostéo-arthrite et l’ostéoporose.

Professionnellement, je travaille à temps partiel comme chercheure, et je co-préside le Conseil de Mise-en-œuvre de la Santé et du Mieux-être des Aînés du gouvernement de l’Île-du-Prince-Édouard. Je siège actuellement au « Board of Community Legal Information » – Î.-P.-É., je suis représentante « Atlantic Canada Older Adult » pour « Age-Well », et représentante des adultes aînés canadiens au sein de l’équipe intergénérationnelle « Age-Friendly Living Ecosystem ». J’ai également été auteure principale de deux publications récentes, et j’ai soumis un chapitre dans un nouveau livre sur le vieillissement qui est actuellement en cours de rédaction. J’ai reçu plusieurs reconnaissances pour mon travail avec les aînés et mes apprentissages, incluant: Un documentaire de la CBC en 2019 « Never too Old »; en 2017, conférencière principale invitée au « Engagement and Innovation 2017 Spring Symposium on Aging Research – Network for Aging », de l’Université de Waterloo, avec pour sujet: « Photovoice: Capturing the Voices of Rural Dwelling Women Age 85 and Older »; en 2013, la médaille du jubilé de diamant de la reine Elizabeth II, d’après une nomination du Ministre d’État des Aînés; en 2000, doctorat honoris causa en droit de l’Université de l’Île-du-Prince-Édouard. J’ai été informée que je recevrai le « Order of PEI » à la fin du mois de septembre 2020. J’ai été impliquée dans un nombre de projets de recherche en tant de décideure et co-Investigatrice Principale dans une étude.

Kent Cadogan Loftsgard

Je contribue de mon expérience de vie avec la paralysie cérébrale et l’asthme, mes efforts continus afin de défendre les intérêts des patients et proches-aidants, et mon expertise professionnelle diverse en production de médias de santé, journalisme de santé spécialisée, éducation en santé interdisciplinaire, et recherche de santé pour complémenter les efforts collaboratifs du Réseau, afin d’améliorer la qualité et la disponibilité des soins de santé primaires.

 

 

Joanie Cranston

Je suis une physiothérapeute qui a eu le privilège de vivre et de travailler dans la petite communauté rurale de Norris Point, sur la magnifique côte ouest de Terre-Neuve depuis 1988. J’ai d’abord travaillé dans l’ancien « Bonne Bay Cottage Hospital », qui offrait des soins de haute qualité centrés sur le patient et la communauté. J’ai travaillé pour la régie régionale de la santé pendant quelques années, mais je suis retournée dans une pratique communautaire où je sentais que je pouvais mieux répondre aux besoins de mes patients. « Cottage Hospital Physiotherapy and Fitness » est situé sur le site de l’ancien « Cottage Hospital », qui fonctionne maintenant comme une entreprise sociale, abritant un groupe d’entreprises qui fournissent des services à la communauté. J’ai une solide expérience en développement économique communautaire, grâce à mon implication sur divers conseils de développement économique locaux et régionaux. Je crois que la recherche communautaire et l’entreprise sociale sont des éléments essentiels de la vitalité et de la durabilité des régions rurales.

J’ai été impliquée dans de nombreuses associations professionnelles à l’échelle provinciale et nationale, et je suis actuellement membre du « NLSUPPORT Patient Advisory Council ». Je suis très fière d’être membre du conseil consultatif des patients(es). Je crois que la recherche centrée sur les patients peut aider à résoudre certains des problèmes complexes auxquels notre système de santé est confronté actuellement et dans le futur. Ma vision est que le financement des IRSC soit disponible aux projets de recherche communautaire initiés par des patients et supportés par de solides partenariats avec des établissements universitaires et des cliniciens.

Lynne Mansell

Je suis une physiothérapeute qui a eu le privilège de vivre et de travailler dans la petite communauté rurale de Norris Point, sur la magnifique côte ouest de Terre-Neuve depuis 1988. J’ai d’abord travaillé dans l’ancien « Bonne Bay Cottage Hospital », qui offrait des soins de haute qualité centrés sur le patient et la communauté. J’ai travaillé pour la régie régionale de la santé pendant quelques années, mais je suis retournée dans une pratique communautaire où je sentais que je pouvais mieux répondre aux besoins de mes patients. « Cottage Hospital Physiotherapy and Fitness » est situé sur le site de l’ancien « Cottage Hospital », qui fonctionne maintenant comme une entreprise sociale, abritant un groupe d’entreprises qui fournissent des services à la communauté. J’ai une solide expérience en développement économique communautaire, grâce à mon implication sur divers conseils de développement économique locaux et régionaux. Je crois que la recherche communautaire et l’entreprise sociale sont des éléments essentiels de la vitalité et de la durabilité des régions rurales.

J’ai été impliquée dans de nombreuses associations professionnelles à l’échelle provinciale et nationale, et je suis actuellement membre du « NLSUPPORT Patient Advisory Council ». Je suis très fière d’être membre du conseil consultatif des patients(es). Je crois que la recherche centrée sur les patients peut aider à résoudre certains des problèmes complexes auxquels notre système de santé est confronté actuellement et dans le futur. Ma vision est que le financement des IRSC soit disponible aux projets de recherche communautaire initiés par des patients et supportés par de solides partenariats avec des établissements universitaires et des cliniciens.

Alies Maybee

Je suis passionnée par la participation significative des patients et du public dans tous les aspects des soins de santé. J’ai été patiente principalement en raison de ce que j’appelle des dommages structurels, à commencer par un accident de voiture presque fatal, à l’âge de 24 ans, ayant résulté en un écrasement de la cage thoracique, des dommages internes, et d’innombrables os cassés. Plus récemment, une chute m’a causé une fracture du coude, qui a dû être remplacé. Tout juste il y a quelques mois, j’ai rejoint les rangs des malades chroniques  suite à un AVC mineur. J’ai aussi été proche-aidante à distance pour ma mère pendant 5 ans, jusqu’à ce qu’elle décède de démence, dans les Pays-Bas en 2015, où j’ai appris à connaître le système médical néerlandais.

J’ai une formation en technologie en tant que chef de produit pour les entreprises de démarrage, de taille moyenne, et les géants mondiaux qui conçoivent et implémentent des systèmes GRC pour les services financiers, et en tant que consultante. Cela m’a donné un intérêt pour les organisations, la structure et les systèmes – et comment faire avancer les choses. J’ai commencé en 2011 en tant que l’une des deux premières conseillères aux patients et aux familles de mon hôpital local, le Centre de Santé de St-Joseph à Toronto. J’ai contribué à la conception conjointe de notre Conseil d’Engagement Communautaire et j’y ai été l’une des premières co-présidentes. Je collabore avec Qualité des services de santé Ontario, le ministère de la Santé de l’Ontario, et je suis membre du panel de citoyens du RLISS du Centre-Toronto.

Au niveau de la recherche, j’ai été l’une des premières citoyennes membres du comité consultatif du Réseau canadien des soins aux personnes fragilisées, un poste que j’ai occupé pendant près de 4 ans. J’ai ensuite participé à leur comité d’engagement des citoyens. J’ai également été membre du comité opérationnel ARTIC et du comité consultatif sur l’engagement des patients, à l’Institut de Bruyère. Je suis présentement membre du comité des opérations INSPIRE et du réseau ISSPLI BeACCoN. Je suis également patiente partenaire sur plus de 6 projets de recherche depuis 2014. J’ai également suivi la formation « PaCER », de l’Université de l’Alberta, qui forme les patients et les soignants à devenir des chercheurs communautaires. Finalement, je fais partie des 12 co-fondateurs du Réseau des patients partenaires (RPP), une communauté de pratique nationale pour ceux et celles d’entre nous qui sommes conseillers(ères) aux patients et familles, et patients(es) partenaires.

Melissa Park

Melissa est professeure agrégée à l’École de Physiothérapie et d’Ergothérapie de la Faculté de médecine, à l’Université McGill. Avec une formation en anthropologie médicale et psychologique, ses recherches et ses initiatives éducatives se concentrent sur la valeur des preuves expérientielles, qu’elle applique en utilisant des approches participatives avec l’engagement des patients et du public, et des partenariats pour la transformation du système de santé mentale et de la communauté.

Kylie Peacock

Je suis membre du Conseil Consultatif du BRIC-NS (Building Research for Integrated Primary Healthcare in Nova Scotia), et patiente partenaire sur de multiples projets de recherche basés sur la collaboration d’équipe. J’agis en tant que défenseure de l’expression de l’expérience vécue, qui doit être incorporée dans tous les aspects des soins de santé: de la recherche à la prestation de soins. J’ai été défenseure et ai offert du support au plaidoyer des communautés diabétiques, particulièrement, particulièrement dans le secteur du diabète et de la santé mentale, les soins centrés sur les patients, et la prestation des services de santé. Dans mes temps libres, j’aime la lecture, la pâtisserie, et l’exercice physique.

Karina Prévost

Vivant avec la maladie, j’ai un large éventail de connaissance expérientielle. Je suis née avec la fibrose kystique il y a plus de 40 ans, et j’ai navigué toute ma vie à travers du système de santé du Québec, où j’ai reçu des soins extensifs et spécialisés. En 2014 , j’ai eu le privilège de recevoir une double transplantation pulmonaire. Depuis 2014, je suis devenue patiente partenaire avec l’Unité de SUPPORT SRAP et différente équipes de recherche, ainsi que patiente formatrice avec l’Université de Montréal. J’ai aussi été directrice provinciale du Québec pour l’Association Canadienne des Greffés et je suis présentement patiente codirigeante pour le réseau ISSPLI du Québec.

 

Ghislaine Rouly

J’ai été une patiente depuis la naissance. À travers les années, j’ai acquis un niveau unique de connaissance liée à l’expérience: deux maladies orphelines, trois cancers majeurs, douleur chronique, problèmes au cœur et plusieurs mois dans le coma. J’ai travaillé en tant qu’accompagnante-support pendant 50 ans (soins de fin-de-vie, cancer, santé communautaire). Je suis patiente-partenaire en santé communautaire au GMF Notre-Dame. Je suis aussi impliquée dans l’accompagnement des patients durant la pandémie du COVID-19. J’ai accompagné un proche atteint des maladies d’Alzheimer et de Parkinson (5 ans), et suis aussi la mère et la proche-aidante de ma fille Natacha, décédée à l’âge de 20 ans.

Je fais partie de la Chaire de recherche du Canada sur le partenariat avec les patients et le public. Ceci m’a donné l’opportunité de m’impliquer de plusieurs façon: en tant que codirigeante pour « Caring Community », collaboratrice pour Communautés Bienveillantes, patiente-collaboratrice pour Réseau-1 Québec, membre du conseil-patient pour le Réseau ISSPLI SRAP, collaboratrice pour l’Institut de Cardiologie de Montréal, et collaboratrice pour le « Patient-Centered Outcomes Research Institute ». Je suis aussi patiente-mentor pour les étudiants de 2e cycle de la Faculty de Médecine de l’Université de Montréal (entrevues cliniques et les cours d’éthique clinique). Je suis aussi impliquée en tant que patiente recruteuse pour le Centre d’Excellence sur le Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP). Je suis patiente-collaboratrice pour les Groupes de Travail sur la COVID-19 du Ministère de la Santé du Québec (Triage, niveau de soins, soins aux aînés), fondatrice de l’Association des Ami(e)s du Patient, et collaboratrice au sein des Groupe de Support Interdisciplinaire & Comité de Gouvernance de l’Assistance Médicale à Mourir du CHUM.

J’ai une maîtrise en éthiques cliniques, et j’ai complété une formation pour partenariat patient, maladie d’Alzheimer et démence, soins de fin-de-vie, proche-aidance et support des proches. J’ai obtenu le Prix Hommage Aînés du gouvernement du Québec en 2019, et le Prix Bénévole aux Soins Palliatifs du CHUM en 2009.

Roger Stoddard

Je suis patient et proche-aidant, et siège dans ses deux rôles au sein de ma province et sur le Conseil de Direction du Réseau ISSPLI. Je souffre d’une maladie chronique depuis 1993, résultant d’une grave erreur, ayant eu pour résultat d’avoir à cesser mes activités en tant qu’athlète, pour me retrouver à nécessiter un apport d’oxygène liquide permanent; j’ai subi 16 opérations majeures (et deux incidents de mort clinique). Mon séjour le plus long à l’hôpital fût de près de 2 ans. Malgré tout, mes journées sont consacrées à autrui à ma façon. On me considère une personne positive et j’utilise l’humour afin de faire face à la douleur constante et, oui, je suis considéré comme faisant partie du top 5 percentile des usagés du système de santé. Avant tous ces événements, j’étais un athlète sérieux de sport de balles et de hockey. J’ai travaillé dans le domaine du nucléaire en opérations. J’ai aussi été conseiller pour plusieurs ministres de la santé, concernant la santé mentale. Depuis la première année après mon retour à la maison, après avoir frôlé la mort en 1993-94, j’ai été très actif dans le monde du bénévolat. La santé mentale fût ma première expérience en tant que bénévole et défenseur, en raison de la maladie tragique de ma fille.

Peu importe la maladie, je crois que nous, en tant qu’individus, devons nous impliquer au meilleur de notre capacité. Je crois sincèrement que la santé nécessite l’implication des patients et des proches-aidants afin d’améliorer tous les éléments de du système de santé. Voici une liste des responsabilités courantes et groupes desquels je suis humble et honoré de faire partie:

  • Association Médicale Canadienne La Voix des Patients – Vice-Président
  • Organisation de Normes en Santé du Canada – Membre
  • Réseau ISSPLI – Membre
  • Conseil Patient Pan-Canadien – Membre
  • UNV du Nouveau-Brunswick ISSPLI
  • Association de Santé Mentale du Canada au Nouveau-Brunswick – Président
  • Mentor en Santé DAL de l’Université du Nouveau-Brunswick
  • Conseil Consultatif de Patients Santé Horizon – Nouveau-Brunswick
  • Conseiller aux Patients, Hôpital Régional de St-John – Nouveau-Brunswick
  • Conseil Consultatif Anglophone du District des Écoles du Sud – Nouveau-Brunswicke NB